Munde, Vera

• Unterstützung für Menschen mit schwerer geistiger Beeinträchtigung und komplexem Unterstützungsbedarf
• Teilhabe und Teilhabeplanung
• Angehörige und Unterstützerkreise
• Partizipative Projekte und partizipative Forschung
• Qualitätsmanagement und Evaluationsforschung

aktuell laufend (Projektleitung):

„emPOWERment - Stärkung von Menschen mit Trisomie 18 & 13 und ihren Familien“
voraussichtlicher Forschungszeitraum: 10.2024 - 09.2026

Hintergrund: Kinder mit Trisomie 18 und 13 gelten häufig als "lebensunfähig". Gleichzeitig machen Eltern die Erfahrung, dass das Überleben sowie die Lebensqualität für ihre Kinder von vielen Faktoren abhängen kann. Grundlegend ist dabei eine gute Zusammenarbeit von medizinischem Fachpersonal und den Familien. Da diese bisher noch nicht immer gegeben ist und insgesamt für Deutschland kaum Forschung zu diesem Thema vorliegt, haben wir dieses Projekt gestartet.

Ziel: Das Ziel des vorliegenden Projektes ist es, Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse von Eltern mit einem Kind mit Trisomie 18 oder 13 zu sammeln. Damit soll die Sichtbarkeit der Lebenssituationen der Familien erhöht und das Wissen dieser Familien geteilt werden. Die Ergebnisse der Studie sollen vorrangig genutzt werden, um sowohl das medizinische Personal als auch die Öffentlichkeit für das Thema Trisomie 18 und 13 zu sensibilisieren. Durch Publikationen für Wissenschaft und Gesellschaft sollen nötige und mögliche Veränderungen für die Zukunft angestoßen werden.

Projektteam: Prof. Dr. Vera Munde, Elettra Griesi, Julia Scherpf