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“Mein Kind soll leben!“ | Neues KHSB-Forschungsprojekt

Ein neues Projekt an der KHSB erforscht die Erfahrungen von Eltern von einem Kind mit Trisomie 18 und 13 während und nach der Schwangerschaft. Friederike August hat darüber mit Projektkoordinatorin Elettra Griesi gesprochen.

„Hoffnungslos“, „Lebensunfähig“, „Höchstens ein paar Tage auf der Welt“ – mit solchen niederschmetternden Aussagen sah sich Elettra Griesi, seit Januar 2025 an der KHSB als Projektkoordinatorin für das Projekt „Mein Kind soll leben!“ angestellt, konfrontiert, als sie im Jahr 2020 im Rahmen der Pränataldiagnostik in der 12. Woche von der Diagnose Trisomie 18 ihres Sohnes erfuhr. Dabei handelt es sich – wie auch bei der besser bekannten Trisomie 21 (Down Syndrom) – um Chromosomenaberration, die verschiedene, oftmals sehr schwere Behinderungen mit sich bringen und generell mit einer geringen Lebenserwartung einhergehen. Mediziner*innen legten ihr die Abtreibung nahe, übten großen Druck auf sie aus und reagierten alles andere als einfühlsam. Traumatisierende Erfahrungen in einer ohnehin schon verzweifelten Situation für die werdenden Eltern – und kein Einzelfall, wie Elettra Griesi in den Sozialen Medien feststellte.

Hier liegt der Grundstein für das Forschungsprojekt „Mein Kind soll leben! Erfahrungen von Eltern von einem Kind mit Trisomie 18 und 13 während und nach der Schwangerschaft“. „Ein Forschungsprojekt stellte für mich eine seriöse Möglichkeit dar, über dieses wenig bekannte Thema zu informieren und im besten Fall sogar etwas an der Situation zu verändern“, so Elettra Griesi. Auf der Suche nach einer Organisation, die sie bei der Umsetzung des Vorhabens unterstützt, lernte sie schließlich Prof. Dr. Vera Munde von der KHSB kennen. Gemeinsam mit Julia Scherpf arbeiten die drei nun zunächst 2025 – gefördert durch die Software AG Stiftung – daran, Erfahrungen von betroffenen Familien zu sammeln, zu systematisieren und in Strategiepapiere zu übertragen. Ihr Ansatz ist dabei ein partizipativer: Direkt beteiligt ist eine Gruppe von zehn betroffenen Müttern, mit deren Unterstützung aktuell ein Fragebogen für eine quantitative Befragung von ca. 150 Eltern finalisiert wird. Im zweiten Schritt soll – eine Anschlussförderung vorausgesetzt – eine qualitative Befragung folgen. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen Krankenhäusern und medizinischen Einrichtungen zur Verfügung gestellt werden. Die direkte Einbindung betroffener Elternteile ist dabei Chance und Herausforderung zugleich – machen doch die schwierigen Alltagsbedingungen von Familien mit teils schwer behinderten Kindern die Terminkoordination selbst für digitale Treffen ca. alle sechs Wochen zu echten Herausforderungen. Und noch eine andere Problematik beschäftigt Elettra Griesi: „Wir sind eben kein medizinisches Forschungsprojekt. Es bleibt eine gewisse Angst, dass wir mit unseren Ergebnissen gerade von denen nicht ernst genommen werden, die wir erreichen wollen: Von den Ärzten und Ärztinnen, vom medizinischen System im Generellen.“ Aus diesem Grund sollen bereits bei Erstellung der Fragebögen ausgewählte Mediziner*innen hinzugezogen werden, die im persönlichen Umgang mit den betroffenen Familien einen positiven Eindruck hinterlassen und sich offen für den Dialog gezeigt haben.

Von solchen Ärztinnen und Ärzten bräuchte es deutlich mehr, wünscht sich Elettra Griesi: „Wir brauchen Medizinerinnen und Mediziner, die mit den Familien zusammenarbeiten, die ihnen helfen, informierte und selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen.“ Sie ist überzeugt: Forschung ist der Schlüssel dazu: „Es ist wichtig, dass die Wissenschaft mehr über die Trisomien 13 und 18 spricht, dass auch das medizinische Fachpersonal lernt, die Bedarfe von Eltern besser zu verstehen, um sie auf dieser Grundlage wertschätzend zu begleiten und ergebnisoffen zu beraten. Dann sind wir auf dem richtigen Weg hin zu einer besseren Unterstützung von werdenden Eltern im Umgang mit den Diagnosen Trisomie 13 und Trisomie 18.“

 

Das Projektteam: Prof. Dr. Vera Munde, Julia Scherpf und Elettra Griesi

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Kontakt zum Forschungsprojekt “Mein Kind soll leben! Erfahrungen von Eltern von einem Kind mit Trisomie 18 und 13 während und nach der Schwangerschaft”:

Fotos: KHSB/Dreistadt