Bürgerforschungsprojekt „FamGesund - Familiale Gesundheitskompetenz als Bildungsherausforderung bei schwerer Erkrankung“

bildschirmfoto_2021-07-22_um_11.38.05.png

Das Projekt hat eine Laufzeit vom 15.01.2021 bis 31.12.2024 und wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusammenarbeit von Bürger:innen und Wissenschaftler:innen inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen. Weitere Informationen finden sich auf der Citizen Science Plattform mit:forschen!

logo_buergerforschung.png

logo_bmbf.jpg

Auf der Plattform mit:forschen! finden Sie die Projektdarstellung von FamGesund

mit_forschen-logo.png

FamGesund ist als Projekt mit PartNet - Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung assoziiert. 

logo_partnet.jpg

Fünf Mütter mit unterschiedlichen schwerwiegenden chronischen Erkrankungen arbeiten mit zwei Wissenschaftlerinnen von der KHSB und einer Praktikerin des Krankenhauses Hedwigshöhe in der "Familienforschungsgruppe" zusammen. Seit Oktober 2021 bis September 2024 fanden 55 Forschungswerkstätten statt.

In der ersten Forschungsphase etablierte sich die Familienforschungsgruppe: Es wurde zu den Themen Wissenschaft, Familie, Gesundheit und Krankheit, Lernen, Familie und chronische Krankheit diskutiert und ein gemeinsamer Sprachraum eröffnet. Anschließend galt es, Forschungsfragen zu sammeln, die zentrale Forschungsfrage zu präzisieren und das Gesamtdesign mit den Forschungsmethoden für die Erhebungsphase (zweite Forschungsphase) aufzustellen. Ein Leitfaden mit Fragen für die Familieninterviews wurde entwickelt.

In der zweiten Forschungsphase von April 2022 bis Dezember 2023 stand die Datenerhebung im Vordergrund: Im Tandem Co-Forscherin und Wissenschaftlerinnen wurden zwölf Familieninterviews geführt werden. Vielen, vielen herzlichen Dank an alle Familien für ihre Bereitschaft uns ein wissenschaftliches Interview zu geben! Gleichzeitig begann die gemeinsame Datenauswertung und bis zur Sommerpause 2024 werden die meisten Forschungsergebnisse vorliegen.

Zudem wurde eine Photovoice-Studie mit Kindern und Jugendlichen erstellt und in drei Gruppendiskussionen die Perspektive der Fachkräfte aus der Familienhilfe erhoben. Ziel ist es, mehr zur Situation der Kinder aus den Familien mit einem Elternteil mit schwerwiegender körperlicher chronischen Erkrankung zu erfahren.

In der Tradition der Patient:innenbeteiligung im Gesundheitswesen ist es eine große Chance, dass betroffene Familienmitglieder selbst ihre (Lern-)Erfahrungen mit einer chronischen Erkrankung in die Generierung von Forschungsdaten und -ergebnissen einbringen. Dadurch leisten sie einen Beitrag, Angebote für andere Betroffene zu verbessern. In der Familienforschungsgruppe besteht die Möglichkeit, gemeinsam und voneinander zu lernen. Das Besondere bei FamGesund ist, dass die gesamte Familie mit ihren Lernprozessen im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Dadurch wird Wissen erarbeitet, das über ein versorgungsbezogenes (Be-)Handeln der erkrankten Person hinausgeht und Aspekte familiärer Lebensqualität und Wohlbefinden im Alltag thematisiert. Die Situation von Familien mit körperlich schwerwiegender chronischer Krankheit soll im Mittelpunkt stehen, da hier – im Gegensatz zum Bereich psychischer Erkrankungen - wenige Forschungsbefunde vorliegen.

Seit Januar 2024 werden in den Forschungswerkstätten Materialien für den Transfer erarbeitet. Für die Praxis wirkt FamGesund impulsgebend für neue Formen der Familienbildung und –Begleitung sowie für die Aus-, Fort- und Weiterbildung.

Wenn Sie über die weiteren Meilensteine informiert werden wollen, schreiben Sie uns bitte eine Email - Sie finden die Kontaktdaten rechts in der Leiste.

In 2024 setzt die Familienforschungsgruppe verschiedene Transferideen um:

Elternbrief  Wenn ein Elternteil chronisch erkrankt...

Der Elternbrief steht auch als barrierefreies PDF zur Verfügung.

Booklet Was braucht es, damit es Familien mit einem Elternteil mit schwerwiegender chronischer Erkrankung gut geht? Ergebnisse aus dem partizipativen Forschungsprojekt FamGesund für Fachkräfte des Sozial-, Gesundheits- und Bildungsbereichs

Workshop Familien beraten und begleiten: Wenn ein Elternteil körperlich, chronisch erkrankt ist. Die Workshops fanden am 25.10.2024 in der KHSB für Fachkräfte aus unterschiedlichen Handlungsfeldern des Sozial- und Bildungswesens und am 07.11.2024 für Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen im Krankenhaus Hedwigshöhe statt.

Einmal im Jahr lädt die Berliner Werkstatt Partizipative Forschung Wissenschaftler*innen, Praktiker*innen und Bürger*innen ein, die Interesse an partizipativer Forschung haben. Die Teilnehmer*innen haben die Möglichkeit sich über aktuelle Projekte sowie forschungspraktische und -strategische Fragestellungen auszutauschen.

FamGesund war insgesamt drei Mal bei den Berliner Werkstätten Partizipative Forschung vertreten:

6. Berliner Werkstatt Partizipative Forschung (25.02.2022)
FamGesund_Poster_Berliner_Werkstatt_2022.pdf

7. Berliner Werkstatt Partizipative Forschung: „Participation matters? Make it matter! - Wie können wir durch Partizipation konkret den Unterschied machen?“ (03.03.2023)
FamGesund_Poster_Berliner_Werkstatt_2023.pdf

8. Berliner Werkstatt Partizipative Forschung: „Qualität MACHT was?!“ (01.03.2024)
FamGesund_Poster_Berliner_Werkstatt_2024.pdf